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行政院衛生署(國民健康局)

94.04.28

張氏兄弟三人係在父母陪同下,於 94 年 1 月 19 日前往美國明尼蘇達大學醫學中心就醫。有關報載 張氏兄弟家屬希望政府能持續供應「羅倫佐的油」乙事,處理過程摘述如下 :

一、按「羅倫佐的油」係屬特殊營養食品,與一般食品有別,因此,該特殊營養食品之使用,須由醫師依病人之病情及使用情況進行評估,依醫囑指示使用,以保障病人之生命安全。

二、張氏三兄弟出國前使用「羅倫佐的油」,均係由原國內診療醫院-台大醫院,依罕見疾病防治及藥物法及罕見疾病醫療補助辦法之相關規定,向本署國民健康局補助設置之「罕見疾病個案特殊營養食品暨罕見疾病藥物物流中心」申請後,由健康局全額補助提供之。於張氏三兄弟出國前,該物流中心並應台大醫院之申請,提供約三個月的量,共 24 瓶帶往國外使用。

三、健康局於 3 月 31 日接獲台大醫院轉來張媽媽寫給該醫院遺傳諮詢人員之私人電子郵件,表示:希望國內繼續供應該項特殊營養食品。囿健康局於過去並無此類案例,為慎重計,即提 94 年 4 月 6 日召開之「罕見疾病及藥物審議委員會 — 醫療小組會議」討論,與會人員除各醫療專業領域代表之外,亦包括弱勢病患團體代表,獲致決議如下:

(一)現行健保局「慢性病連續處方箋調劑注意事項」,對於慢性病人出國期間之領藥規定,係於領藥時須出具機票等足以證明出國之相關證明文件,且當次出國之全部給藥量以二個月為限。

(二)本案三兄弟於出國期間是否仍須使用「羅倫佐的油」,以尊重美方醫療團隊之診治計畫,由美方協助提供為宜。

四、 4 月 7 日經媒體報導本案,健康局並經由電子郵件,將健康局對本案之重視與尊重美方醫療專業意見之處理原則向張氏說明。另由健康局副局長於 4 月 11 日取得美方醫師之通訊方式後,即以電子郵件直接與對方聯繫。

五、據媒體 4 月 12 日報導,美方醫療團隊已於當地同月 11 日召開記者會,會中說明張氏三兄弟目前之病況及未來處理方向,並表達未曾表示反對張氏兄弟使用「羅倫佐的油」。健康局據上述美方醫師之說明,並瞭解病氏目前於取得「羅倫佐的油」,確有困難之處,爰由林局長秀娟於 4 月 12 日晚間召開記者會說明健康局秉持「依個案的情況,尋求對病患最好的方式予以協助」之精神,原則上同意提供該油。至於提供方式及其細節,將進一步研議,以建立相關機制。隨後,健康局亦接獲美方醫師之電子信件回復:美國法律規定,不能在郵件上討論病人的病情,並表示:他的意見與美國記者會當日說明之內容相同。

六、茲據 4 月 13 日健康局接獲張父表示:希望台大醫院協助為張氏三兄弟開立證明文件,由張氏在美國自行購買,並請先能速寄數瓶應急。健康局經於 4 月 20 日召開罕見疾病及藥物審議委員會 — 醫療小組臨時會議,決議如下:

(一)有關應急部分,洽請台灣代理商協助張氏自行洽購。

(二)若需國內醫師出具過去證明,台大醫院願意提供。前述 4 月 20 日決議,已回函張氏父母。

罕見遺傳性疾病,是人類生命傳承無可避免的,不論是病人本身或其家屬在對抗疾病之同時,都會面臨不同程度的困境,實需大眾給予恆久的同理及關懷,期望社會大眾不致因為此單一新聞事件,影響社會對於罕見疾病病人的關心與支持!

有關高雄市罹患腎上腺腦白質失養症(ALD)張氏三兄弟赴美就醫兩個月餘,需否提供特殊營養食品「羅倫佐的油」處理情形說明

行政院衛生署(國民健康局)

94.04.28

張氏兄弟三人係在父母陪同下,於 94 年 1 月 19 日前往美國明尼蘇達大學醫學中心就醫。有關報載 張氏兄弟家屬希望政府能持續供應「羅倫佐的油」乙事,處理過程摘述如下 :

一、按「羅倫佐的油」係屬特殊營養食品,與一般食品有別,因此,該特殊營養食品之使用,須由醫師依病人之病情及使用情況進行評估,依醫囑指示使用,以保障病人之生命安全。

二、張氏三兄弟出國前使用「羅倫佐的油」,均係由原國內診療醫院-台大醫院,依罕見疾病防治及藥物法及罕見疾病醫療補助辦法之相關規定,向本署國民健康局補助設置之「罕見疾病個案特殊營養食品暨罕見疾病藥物物流中心」申請後,由健康局全額補助提供之。於張氏三兄弟出國前,該物流中心並應台大醫院之申請,提供約三個月的量,共 24 瓶帶往國外使用。

三、健康局於 3 月 31 日接獲台大醫院轉來張媽媽寫給該醫院遺傳諮詢人員之私人電子郵件,表示:希望國內繼續供應該項特殊營養食品。囿健康局於過去並無此類案例,為慎重計,即提 94 年 4 月 6 日召開之「罕見疾病及藥物審議委員會 — 醫療小組會議」討論,與會人員除各醫療專業領域代表之外,亦包括弱勢病患團體代表,獲致決議如下:

(一)現行健保局「慢性病連續處方箋調劑注意事項」,對於慢性病人出國期間之領藥規定,係於領藥時須出具機票等足以證明出國之相關證明文件,且當次出國之全部給藥量以二個月為限。

(二)本案三兄弟於出國期間是否仍須使用「羅倫佐的油」,以尊重美方醫療團隊之診治計畫,由美方協助提供為宜。

四、 4 月 7 日經媒體報導本案,健康局並經由電子郵件,將健康局對本案之重視與尊重美方醫療專業意見之處理原則向張氏說明。另由健康局副局長於 4 月 11 日取得美方醫師之通訊方式後,即以電子郵件直接與對方聯繫。

五、據媒體 4 月 12 日報導,美方醫療團隊已於當地同月 11 日召開記者會,會中說明張氏三兄弟目前之病況及未來處理方向,並表達未曾表示反對張氏兄弟使用「羅倫佐的油」。健康局據上述美方醫師之說明,並瞭解病氏目前於取得「羅倫佐的油」,確有困難之處,爰由林局長秀娟於 4 月 12 日晚間召開記者會說明健康局秉持「依個案的情況,尋求對病患最好的方式予以協助」之精神,原則上同意提供該油。至於提供方式及其細節,將進一步研議,以建立相關機制。隨後,健康局亦接獲美方醫師之電子信件回復:美國法律規定,不能在郵件上討論病人的病情,並表示:他的意見與美國記者會當日說明之內容相同。

六、茲據 4 月 13 日健康局接獲張父表示:希望台大醫院協助為張氏三兄弟開立證明文件,由張氏在美國自行購買,並請先能速寄數瓶應急。健康局經於 4 月 20 日召開罕見疾病及藥物審議委員會 — 醫療小組臨時會議,決議如下:

(一)有關應急部分,洽請台灣代理商協助張氏自行洽購。

(二)若需國內醫師出具過去證明,台大醫院願意提供。前述 4 月 20 日決議,已回函張氏父母。

罕見遺傳性疾病,是人類生命傳承無可避免的,不論是病人本身或其家屬在對抗疾病之同時,都會面臨不同程度的困境,實需大眾給予恆久的同理及關懷,期望社會大眾不致因為此單一新聞事件,影響社會對於罕見疾病病人的關心與支持!

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發布單位: 婦幼健康組
修改日:2015/10/13 發布日:2005/04/29
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