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高雄市罹患ALD罕見疾病的張家三兄弟,即將舉家返抵溫暖的家園;行政院衛生署對於三兄弟返國後的持續就醫安排,非常關心,只要張家願意,將指派專人前往探訪,以便提供適切的協助,並表示:對於三兄弟們使用的「羅倫佐的油」,只要由診療醫師提出申請後,即可全額補助提供使用。
為加強照顧罹患罕見疾病之弱勢患者,我國在民國89年制訂及實施「罕見疾病防治及藥物法」,以減輕病人及家屬在醫療上之經濟障礙。張家三兄弟日後在國內接受罕見疾病診斷、治療、藥物及維持生命所需之特殊營養食品等,倘若有健保未能給付之費用,亦能透過罕見疾病防治及藥物法之相關規定提供補助。

張家舉家返抵溫暖的家園 衛生署持續關心病情

高雄市罹患ALD罕見疾病的張家三兄弟,即將舉家返抵溫暖的家園;行政院衛生署對於三兄弟返國後的持續就醫安排,非常關心,只要張家願意,將指派專人前往探訪,以便提供適切的協助,並表示:對於三兄弟們使用的「羅倫佐的油」,只要由診療醫師提出申請後,即可全額補助提供使用。
為加強照顧罹患罕見疾病之弱勢患者,我國在民國89年制訂及實施「罕見疾病防治及藥物法」,以減輕病人及家屬在醫療上之經濟障礙。張家三兄弟日後在國內接受罕見疾病診斷、治療、藥物及維持生命所需之特殊營養食品等,倘若有健保未能給付之費用,亦能透過罕見疾病防治及藥物法之相關規定提供補助。
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發布單位: 兒童及青少年保健組
修改日:2015/01/30 發布日:2006/01/17
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