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罕見疾病防治及藥物法第六條及第三十三條條文修正草案,99年11月12日經立法院三讀審查通過,未來將強化罕見疾病在預防、篩檢、研究工作的內容及擴大罕見疾病病人維持生命所需之居家醫療器材費用補助,以減少罕病的發生及減輕照顧者的負擔。 自「罕見疾病防治及藥物法」(簡稱罕病法)於民國89年立法施行,至今(99年)罕病法實施已逾十年,然而,隨著罕見疾病病人逐年增加,截至99年5月底止,罕病人數則高達6,900餘人;截至99年10月公告184種罕見疾病、74項罕見疾病藥物及40項維持生命所需之特殊營養食品。罕見疾病病人持重大傷病卡就醫可免除部分負擔,減輕病人及其家庭之經濟負擔,98年全年罕病醫療費用為31億元;目前提供新生兒篩檢、產前遺傳診斷、罕見疾病病人維持生命所需之特殊營養食品及緊急用藥,國際醫療合作代行檢驗等服務,提供罕病病人完整服務。 國民健康局感謝立委、民間團體及各界對於罕見疾病防治之支持,在法案修正後,未來政府將有更多的經費挹注在相關的研究及照護補助上,以落實罕病防治研究及加強照護品質。

立法院通過罕病法修正案,未來將擴大罕病病人照護範圍

罕見疾病防治及藥物法第六條及第三十三條條文修正草案,99年11月12日經立法院三讀審查通過,未來將強化罕見疾病在預防、篩檢、研究工作的內容及擴大罕見疾病病人維持生命所需之居家醫療器材費用補助,以減少罕病的發生及減輕照顧者的負擔。 自「罕見疾病防治及藥物法」(簡稱罕病法)於民國89年立法施行,至今(99年)罕病法實施已逾十年,然而,隨著罕見疾病病人逐年增加,截至99年5月底止,罕病人數則高達6,900餘人;截至99年10月公告184種罕見疾病、74項罕見疾病藥物及40項維持生命所需之特殊營養食品。罕見疾病病人持重大傷病卡就醫可免除部分負擔,減輕病人及其家庭之經濟負擔,98年全年罕病醫療費用為31億元;目前提供新生兒篩檢、產前遺傳診斷、罕見疾病病人維持生命所需之特殊營養食品及緊急用藥,國際醫療合作代行檢驗等服務,提供罕病病人完整服務。 國民健康局感謝立委、民間團體及各界對於罕見疾病防治之支持,在法案修正後,未來政府將有更多的經費挹注在相關的研究及照護補助上,以落實罕病防治研究及加強照護品質。
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發布單位: 婦幼健康組
修改日:2015/01/29 發布日:2010/11/12
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