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報載曾有醫師2度爭取「馬凡氏症」爭取列為公告罕見疾病未果,國民健康署澄清說明,近年該署並未曾接獲認定「馬凡氏症」納為罕見疾病之申請,並對樂樂小朋友勇敢面對病痛表示感佩並為樂樂祈福。該署今天已主動聯繫有診治馬凡氏症經驗之醫院,儘速協助病患提出「馬凡氏症」申請。

國民健康署進一步說明,「罕見疾病」認定,係以疾病盛行率在中央主管機關公告基準(萬分之一)以下或因情況特殊,經罕見疾病及藥物審議會審議認定,並經中央主管機關指定公告者。審議會審議認定之考量原則包括:罕見性、診斷治療困難、疾病嚴重度、是否需要遺傳諮詢或有利於疾病防治等原則。國民健康署表示,民眾若有對罕見疾病認定之申請作業問題,可撥國民健康署電話:04-22172416。

國民健康署說明,該署近年未曾接獲有關「馬凡氏症」認定為罕見疾病之申請

報載曾有醫師2度爭取「馬凡氏症」爭取列為公告罕見疾病未果,國民健康署澄清說明,近年該署並未曾接獲認定「馬凡氏症」納為罕見疾病之申請,並對樂樂小朋友勇敢面對病痛表示感佩並為樂樂祈福。該署今天已主動聯繫有診治馬凡氏症經驗之醫院,儘速協助病患提出「馬凡氏症」申請。

國民健康署進一步說明,「罕見疾病」認定,係以疾病盛行率在中央主管機關公告基準(萬分之一)以下或因情況特殊,經罕見疾病及藥物審議會審議認定,並經中央主管機關指定公告者。審議會審議認定之考量原則包括:罕見性、診斷治療困難、疾病嚴重度、是否需要遺傳諮詢或有利於疾病防治等原則。國民健康署表示,民眾若有對罕見疾病認定之申請作業問題,可撥國民健康署電話:04-22172416。

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發布單位: 婦幼健康組
修改日:2015/01/26 發布日:2014/11/19
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