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 一、依據「罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法」辦理。

二、申請對象:

()教學醫院。

()大學院校、公立研究機構,或依法設立、登記,以中央主管機關或教育部為目的事業主管機關之法人研究機構。

()以促進罕見疾病防治或病人權益為設立宗旨,依法設立、登記之全國性社團法人、財團法人或人民團體。

三、補助範圍:

()培育罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之必要專業人力。

()進行罕見疾病防治有關之學術研究及臨床研究。(有關人體試驗之醫療項目,不在本案範圍)可參考下列範圍提報計畫:

1、蒐集探討國外罕見疾病病患維持生命所需之特殊營養食品(包括低蛋白米麵)使用情形,包括飲食控制、年齡限制、使用量等文獻資料,並提出國內規劃建議。

2、蒐集探討國外有關罕見疾病防治基因資料庫之建置架構、運作方式、資料蒐集內容等文獻資料,並提出國內建置罕病基因資料庫之規劃建議。

3、蒐集國外有關罕見疾病防治衛生政策之行銷、管理及規劃等文獻資料,並比較國內外之差異,提出國內目前罕見疾病防治之改進措施及未來可行之規劃建議。

4、蒐集探討國外罕見疾病病患之長期照護規劃及實施方式,並提出未來規劃之建議。

5、建立常見罕見疾病之家屬照護模式。

()購置罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之專用設備。

()進行罕見疾病防治有關之學術交流及宣導。如:編製病友照護手冊、醫療照護手冊或營養手冊等,強化罕見疾病病患及家屬相關自我照護之能力。

四、機構、法人或團體,得予全部或部分之補助;每一申請單位之補助金額,每年最高不得逾新臺幣300萬元。

五、請意者於107131日前,依所附公開甄選作業須知,將計畫書函送本部國民健康署,俾辦理審查。

公開甄選「107年第2次罕見疾病防治工作補助計畫」,投計畫期間自公告日起至107年1月31日17時止。

 一、依據「罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法」辦理。

二、申請對象:

()教學醫院。

()大學院校、公立研究機構,或依法設立、登記,以中央主管機關或教育部為目的事業主管機關之法人研究機構。

()以促進罕見疾病防治或病人權益為設立宗旨,依法設立、登記之全國性社團法人、財團法人或人民團體。

三、補助範圍:

()培育罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之必要專業人力。

()進行罕見疾病防治有關之學術研究及臨床研究。(有關人體試驗之醫療項目,不在本案範圍)可參考下列範圍提報計畫:

1、蒐集探討國外罕見疾病病患維持生命所需之特殊營養食品(包括低蛋白米麵)使用情形,包括飲食控制、年齡限制、使用量等文獻資料,並提出國內規劃建議。

2、蒐集探討國外有關罕見疾病防治基因資料庫之建置架構、運作方式、資料蒐集內容等文獻資料,並提出國內建置罕病基因資料庫之規劃建議。

3、蒐集國外有關罕見疾病防治衛生政策之行銷、管理及規劃等文獻資料,並比較國內外之差異,提出國內目前罕見疾病防治之改進措施及未來可行之規劃建議。

4、蒐集探討國外罕見疾病病患之長期照護規劃及實施方式,並提出未來規劃之建議。

5、建立常見罕見疾病之家屬照護模式。

()購置罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之專用設備。

()進行罕見疾病防治有關之學術交流及宣導。如:編製病友照護手冊、醫療照護手冊或營養手冊等,強化罕見疾病病患及家屬相關自我照護之能力。

四、機構、法人或團體,得予全部或部分之補助;每一申請單位之補助金額,每年最高不得逾新臺幣300萬元。

五、請意者於107131日前,依所附公開甄選作業須知,將計畫書函送本部國民健康署,俾辦理審查。

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發布單位: 第二科 生育健康
修改日:2017/12/28 發布日:2017/12/28
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