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  印象中的父親形象該是什麼模樣?每天在大太陽下辛勤工作?或是提著公事包早出晚歸?還是像幫孩子在月台買橘子的慈愛父親背影?國民健康局配合即將到來的父親節,特別推出「MY FATHER, MY HERO」健康老爸活動,透過分享有2 個罕病兒子的職業捏麵人-鄭春昇的心情故事,邀請大家一起關心另一種父親形象-在罕病家庭裏的分享。   鄭春昇與妻子黃素蓮婚後育有2子1女,其長子在90年發現罹患罕見疾病-腎上腺腦白質失養症(ALD),於半年內快速癱瘓,語言、各生活自理能力都逐漸退化喪失。更不幸的是,隔年其么子透過檢查後發現罹相同疾病,就像許多罕病的家庭一樣,第二個發病孩子,父母都希望可以早一步避免孩子走向癱瘓,於是在醫師建議下讓次子接受骨髓移植手術,但這場手術卻不幸帶走次子小小的生命。鄭春昇夫婦雖感傷痛萬分,但並沒有被命運擊倒,身為家庭支柱的兩人仍互相扶持,積極面對照顧癱瘓病兒衍生之龐大經濟重擔與心理壓力。   雖然今年16歲的長子博仁已經長期臥床,但在父母悉心照顧下,早已長得比鄭爸爸、鄭媽媽還高大。鄭爸爸、鄭媽媽餵食、抽痰、拍背、翻身皆不假他人之手,互相支持彼此撐起照顧博仁之責。博仁乾淨、白胖的模樣,就是鄭春昇夫妻這些年來無微不至照顧的證明;倘若聽見鄭春昇和博仁說話的溫柔語調與畫面,就能夠直接感受到他們對博仁的愛與呵護、並未因疾病而放棄。   如同很多罕病家庭的遭遇,鄭春昇因照顧病兒經常需奔走醫院而失去原本的工作,但他卻不氣餒,而是拎著親手特製木箱擺攤販售捏麵人養家活口,自立自強從不求人施捨,堅持用自己的雙手守護家庭。鄭爸爸常說「我們已經跌倒過了,我們不要別人再跌倒!」勉勵自己與病友家屬,致力於扶持其他罕病家庭及營造罕病友善環境,並自發性至孩子學校宣導罕見疾病更是不遺餘力。秉持著以生命影響生命精神,鄭爸爸也是『罕病不落跑老爸』俱樂部的創始成員,每個月舉辦一次團體分享活動,為彼此加油打氣,持續站在崗位上,守護兒女、守護妻子,也持續號召更多罕病老爸一起加入,勇敢面對未來。   感人故事讓您意猶未盡嗎?更多「健康老爸」故事請上「MY FATHER, MY HERO」活動網站。您也有感人的「健康老爸」故事嗎?也歡迎您參加「MY FATHER, MY HERO」徵文活動,活動網址:http://www.hpa.gov.tw/Home/Index.aspx。

「MY FATHER, MY HERO」- 捏麵人老爸 罕病父子情

  印象中的父親形象該是什麼模樣?每天在大太陽下辛勤工作?或是提著公事包早出晚歸?還是像幫孩子在月台買橘子的慈愛父親背影?國民健康局配合即將到來的父親節,特別推出「MY FATHER, MY HERO」健康老爸活動,透過分享有2 個罕病兒子的職業捏麵人-鄭春昇的心情故事,邀請大家一起關心另一種父親形象-在罕病家庭裏的分享。   鄭春昇與妻子黃素蓮婚後育有2子1女,其長子在90年發現罹患罕見疾病-腎上腺腦白質失養症(ALD),於半年內快速癱瘓,語言、各生活自理能力都逐漸退化喪失。更不幸的是,隔年其么子透過檢查後發現罹相同疾病,就像許多罕病的家庭一樣,第二個發病孩子,父母都希望可以早一步避免孩子走向癱瘓,於是在醫師建議下讓次子接受骨髓移植手術,但這場手術卻不幸帶走次子小小的生命。鄭春昇夫婦雖感傷痛萬分,但並沒有被命運擊倒,身為家庭支柱的兩人仍互相扶持,積極面對照顧癱瘓病兒衍生之龐大經濟重擔與心理壓力。   雖然今年16歲的長子博仁已經長期臥床,但在父母悉心照顧下,早已長得比鄭爸爸、鄭媽媽還高大。鄭爸爸、鄭媽媽餵食、抽痰、拍背、翻身皆不假他人之手,互相支持彼此撐起照顧博仁之責。博仁乾淨、白胖的模樣,就是鄭春昇夫妻這些年來無微不至照顧的證明;倘若聽見鄭春昇和博仁說話的溫柔語調與畫面,就能夠直接感受到他們對博仁的愛與呵護、並未因疾病而放棄。   如同很多罕病家庭的遭遇,鄭春昇因照顧病兒經常需奔走醫院而失去原本的工作,但他卻不氣餒,而是拎著親手特製木箱擺攤販售捏麵人養家活口,自立自強從不求人施捨,堅持用自己的雙手守護家庭。鄭爸爸常說「我們已經跌倒過了,我們不要別人再跌倒!」勉勵自己與病友家屬,致力於扶持其他罕病家庭及營造罕病友善環境,並自發性至孩子學校宣導罕見疾病更是不遺餘力。秉持著以生命影響生命精神,鄭爸爸也是『罕病不落跑老爸』俱樂部的創始成員,每個月舉辦一次團體分享活動,為彼此加油打氣,持續站在崗位上,守護兒女、守護妻子,也持續號召更多罕病老爸一起加入,勇敢面對未來。   感人故事讓您意猶未盡嗎?更多「健康老爸」故事請上「MY FATHER, MY HERO」活動網站。您也有感人的「健康老爸」故事嗎?也歡迎您參加「MY FATHER, MY HERO」徵文活動,活動網址:http://www.hpa.gov.tw/Home/Index.aspx。
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發布單位: 婦幼健康組
修改日:2015/10/13 發布日:2010/07/23

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2010-07-23
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