罕見疾病醫療補助辦法(以下稱本辦法)自八十九年八月九日發布施行至今，歷經一百年四月七日、一百年十二月二十九日、一百零三年十月十三日及一百零四年三月六日共四次修正；因罕見疾病防治及藥物法於一百零四年一月十四日經總統以華總一義字第一Ｏ四ＯＯＯＯ二三一一號令修正公布，將第三十三條所定之醫療費用補助範圍已擴大至涵括支持性及緩和性照護所需之費用，以提供罕見疾病病人更完整之照護，改善其生活品質，並減輕照顧者之負擔。為使符合該條文修正後之規定，並考量現行本辦法所定補助程序、內容尚有未盡周延之處，爰修正本辦法，並將名稱修正為「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」