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  衛生福利部今天針對台灣財團法人台灣罕見疾病基金會董事長曾敏傑先生應歐盟罕見疾病組織之邀,於聯合國非政府組織委員會就我國致力提升罕見病人之健康人權發表演講,遭中國大陸無理阻撓,未能按排定議程進場發表報告乙節,發表嚴正聲明如下:

  世界衛生組織憲章明確宣示,健康是基本人權,而罕病除人權外,亦是人道的議題,中國大陸藐視健康人權,無理要求拒絕聯合國非政府組織委員會邀請台灣分享罕見疾病健康人權維護之經驗,衛生福利部對此表示遺憾與嚴正之譴責。

  衛生福利部呼籲中國大陸應重視國際健康人權,不應在任何場合,以政治理由干擾台灣參與國際衛生活動,以體現世界衛生組織憲章之宣示,共同增進全人類之健康、安全與和平。

  我國早於民國89年2月即制定公布罕見疾病防治及藥物法,同年8月施行,由健保及衛生保健基金提供雙重的醫療與相關服務之保障,並納入健保重大傷病範圍,免除病患就醫之部分負擔,協助罕病病人順利取得治療所需之藥物、特殊營養食品及提供相關醫療補助、國際醫療合作、支持性與緩和性照護,以及相關預防、篩檢服務,並獎勵有關研究,截至目前為止已公告214種罕見疾病、95種罕見疾病藥物名單、40項之罕見疾病特殊營養食品品目及84項罕見疾病國內確診檢驗;在政府、學界與民間團體(尤其是財團法人罕見疾病基金會)的共同努力下,迄今巳嘉惠罕見疾病病人達一萬餘人。

  相關經驗如能分享給國際社會,必能對罕病健康照護有所助益,衛福部在此再一次聲明,對台灣罕病基金會演講遭中國大陸打壓ㄧ事,表達嚴正的抗議與譴責。

衛生福利部嚴正譴責 中國大陸干擾我國民間團體參與國際衛生活動

  衛生福利部今天針對台灣財團法人台灣罕見疾病基金會董事長曾敏傑先生應歐盟罕見疾病組織之邀,於聯合國非政府組織委員會就我國致力提升罕見病人之健康人權發表演講,遭中國大陸無理阻撓,未能按排定議程進場發表報告乙節,發表嚴正聲明如下:

  世界衛生組織憲章明確宣示,健康是基本人權,而罕病除人權外,亦是人道的議題,中國大陸藐視健康人權,無理要求拒絕聯合國非政府組織委員會邀請台灣分享罕見疾病健康人權維護之經驗,衛生福利部對此表示遺憾與嚴正之譴責。

  衛生福利部呼籲中國大陸應重視國際健康人權,不應在任何場合,以政治理由干擾台灣參與國際衛生活動,以體現世界衛生組織憲章之宣示,共同增進全人類之健康、安全與和平。

  我國早於民國89年2月即制定公布罕見疾病防治及藥物法,同年8月施行,由健保及衛生保健基金提供雙重的醫療與相關服務之保障,並納入健保重大傷病範圍,免除病患就醫之部分負擔,協助罕病病人順利取得治療所需之藥物、特殊營養食品及提供相關醫療補助、國際醫療合作、支持性與緩和性照護,以及相關預防、篩檢服務,並獎勵有關研究,截至目前為止已公告214種罕見疾病、95種罕見疾病藥物名單、40項之罕見疾病特殊營養食品品目及84項罕見疾病國內確診檢驗;在政府、學界與民間團體(尤其是財團法人罕見疾病基金會)的共同努力下,迄今巳嘉惠罕見疾病病人達一萬餘人。

  相關經驗如能分享給國際社會,必能對罕病健康照護有所助益,衛福部在此再一次聲明,對台灣罕病基金會演講遭中國大陸打壓ㄧ事,表達嚴正的抗議與譴責。

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發布單位: 婦幼健康組
修改日:2016/11/12 發布日:2016/11/12
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