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罕見疾病服務及表單

  依罕見疾病防治及藥物法,辦理新增列入罕見疾病之審議認定、罕病病人個案通報、罕病病人醫療照護費用補助,協助診療醫院及罕病病人維持生命所需之特殊營養食品及罕病適用藥物之緊急取得,以及提供病人及家屬照護服務等,分別設置「罕見疾病醫療補助專案辦公室」、「罕見疾病特殊營養食品及緊急需用藥物物流中心」及罕見疾病照護服務計畫團隊。

一、罕見疾病醫療補助專案辦公室(罕見疾病及醫療補助之單一受理窗口)
(一)聯絡資訊如下:
專線電話:(02)2545-9066
傳真:(02)2545-9166
Email:
1.罕病通報專用信箱:report-rd@iisigroup.com 
2.醫療補助專用信箱:rare_disease@iisigroup.com
(二)服務項目如下,詳細內容及其申請方式,請參閱相關子主題「罕見疾病及醫療補助申請」。
1.申請列入罕見疾病(提供諮詢服務)
2.罕見疾病個案通報
3.醫療及相關補助
(1)國內確診檢驗及國際醫療合作代行檢驗費用補助
(2)代謝性罕見疾病營養諮詢費用補助
(3)維持生命所需之居家醫療照護器材費用補助
(4)支持性及緩和性照護費用補助
(5)其他治療、藥物費用、檢查、醫療處置之補助
(6)罕見疾病病人低蛋白米麵補助

二、罕見疾病特殊營養食品緊急需用藥物物流中心
(一)聯絡資訊如下:
電話:(04)2207-0995、(04)22052121#14832
緊急聯繫電話:0910-461257
傳真:(04)2208-6971
Email:cmuh.log@tool.caaumed.org.tw
網址:https://www.cmuh.cmu.edu.tw/Department/CustomPage/614
(二)服務內容及申請方式,請參閱相關子主題「罕見疾病維持生命所需之特殊營養食品及緊急需用藥物申請」或洽詢物流中心。

 

三、罕見疾病照護服務計畫團隊
全國14個照護服務團隊(含臺北區、北區、中區、南區、高屏區、東區),相關內容及聯絡資訊,請參閱相關子主題「罕見疾病照護服務計畫」。

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Update : 2025/08/01