跳到主要內容區塊
您的瀏覽器不支援JAVA SCRIP功能,若網頁功能無法正常使用時,請開啟瀏覽器JAVA SCRIP狀態
:::
網站導覽
人才招募
衛生局服務區
署長信箱
站內檢索
English
script無法正常執行時,搜尋直接顯示
查詢
字級縮放,如不執行不影響您資料瀏覽
字級
大
中
小
社群連結,顯示於下方
header貼黏置頂,當script無法正常執行時,各項目資料內容亦可正常顯示出來。
首頁
關於本署
關於署長
本署簡介
組織架構與業務簡介
大事紀要
102年
103年
104年
重大政策
本署施政重點
衛生福利部施政計畫
行政院施政方針
各業務服務窗口
署長信箱
署長信箱
案件查詢
本署位置
科技發展成果
投標手冊
研究成果
得標清單
健康主題
全人健康
孕產婦健康
嬰幼兒與兒童健康
青少年健康
婦女健康
銀髮族健康
健康生活
肥胖防治
均衡飲食
健康體能促進
健康促進場域
老人健康促進
菸害防制
檳榔防制
罕見疾病
事故傷害防制
預防保健
公費健檢
視力保健
癌症防治
HPV專欄
疾病防治
慢性病防治
健康學習資源
文宣手冊
健康手冊專區
衛教宣導海報及單張專區
影音專區
影音推薦
youtube專區
本署出版品
罕見疾病統計結果分析報告
臺灣各縣市衛生所統計年報
出生通報統計年報
健康促進統計年報
癌症登記報告
人工生殖施行結果報告
臺灣健康不平等報告
國民健康署年報
國際合作
臺灣全球健康論壇
健康監測與統計
進行中的統計調查
進行中的統計調查列表
監測調查及報告
國民健康訪問調查
中老年身心社會生活狀況長期追蹤調查
家庭與生育調查
兒童健康照護需求調查
健康促進業務推動現況與成果調查
吸菸行為調查
學生健康行為調查
其他(含前身機關)調查研究資料
統計結果報告
臺灣健康不平等報告
人工生殖施行結果報告
子宮頸癌篩檢登記報告
癌症登記報告
健康促進統計年報
出生通報統計年報
性別統計
性別統計指標
罕病統計
罕見疾病通報個案統計表
服務園地
檔案應用專區
本署檔案應用申請作業要點
檔案管理局相關網站連結
好康報你知
RSS專區
新聞
新聞
真相與闢謠
真相說明
保健闢謠
活動訊息
本署公告
活動熱訊
公開資源
資料提供使用
本署健康資源系統網站
衛生福利部國民健康署人民申請案件處理期限表
政府相關資源
就業資訊
政府出版品
政府資訊公開
公家機關
財團法人
資源下載
出生通報表單
手冊
宣導海報及單張
其他
宣傳訊息
人才招募
常見問答
廉政園地
最新消息
廉政法令
廉政案例宣導
廉政檢舉專區
相關連結
性別平等專區
性別平等工作小組
性別主流化
性別意識培力
性別統計
性騷擾防治措施
相關網站連結
APP專區
訂閱電子報
衛生局服務區
公告區
下載區
退休人員服務專區
知識平台
服務專線
健康促進法規
健康促進法規
生育保健類
人工生殖類
菸害防制類
癌症防治類
罕見疾病類
菸害防制與衛生保健基金類
科技發展及其他類
預防保健服務類
衛生所類
:::
首頁
服務園地
新聞
新聞
103年
國民健康署對罕見疾病照顧之說明
列印請使用Ctrl + P
友善列印
分享本文至:
關於近日挑戰冰桶的募款活動,有媒體引用台大退休教授謝豐舟臉書文章,並以標題指「國健署長忙選舉不提罕病 學者痛批」,國民健康署特提出嚴正澄清: 該則報導與事實不符,且事先完全未向當事人查證;邱淑媞署長在灌冰水之前與之後都有發表針對漸凍人的談話,且該活動之影音在當天就已公開貼在漸凍人協會活動網站與邱淑媞臉書,內有相關談話,應不難查證。國民健康署對於該報導與事實明顯不符,且未向當事人詢問或查證,深感遺憾,特發布新聞稿說明,以免以訛傳訛。
國民健康署署長邱淑媞進一步表示,一個關懷弱勢團體的活動獲各界熱烈響應,顯示活動有獨到創意、社會有廣大溫暖;而在引起廣泛報導後,進而引發各界對於活動與漸凍人問題的討論、批判、提醒,顯示臺灣是一個多元、開放、具反省力的社會,也是好事。然而,批評應根據事實、就事論事,不宜偏頗,更不應做與事實相反的攻擊。至於各界若有關於罕病防治以及幫助其他罕病或弱勢團體募款的意見,該署會加以收集、重視,納入施政參考。
國民健康署說明,該署署長邱淑媞8月19日請假,於宜蘭縣五結鄉探訪社區長者,並響應為罕見疾病「漸凍人」募款的「冰桶挑戰」。在灌頂前,邱淑媞先向現場記者說明她個人過去非常關懷漸凍人照護,在擔任臺北市衛生局局長時,於陽明醫院開設漸凍人特別門診,於忠孝醫院籌備設立漸凍人特別病房。「所以這次有這樣子的募款及喚醒大眾來關懷漸凍人的活動,我覺得非常有意義,那幕僚跟我建議,雖然我是想說被冰淋有點難過,但是還是鼓起最大的勇氣來嘗試,大家一起來把愛傳下去」。在完成挑戰後,邱淑媞進一步向現場記者說明: 其實漸凍人是因為運動神經元的問題,造成身體沒有辦法動,就像凍結一樣,從肢體逐漸往軀幹,當影響到呼吸的時候,可能還會需要呼吸器的輔助,甚至最後只能以眨眼睛來溝通而已,「可是我們也看到漸凍人有很強的生命力,跟命運來搏鬥,我想我們大家其實是要共同來關心,而且共同學習勇於跟生命搏鬥的精神。」在點名把愛傳下去的對象前,邱淑媞詢問現場媒體記者希望點誰? 多位記者不約而同說: 馬總統。邱淑媞認為: 籲請國家元首關懷弱勢團體是很有意義的活動,當下便採納大家的建議,點名馬總統共同關懷響應。另兩位受點名者則是宜蘭縣兩位女性鄉鎮長,用意是希望有更多女性首長參與此項關懷弱勢。
國民健康署表示,該署積極推動罕病防治與病人照護相關政策,截至
103年3月業公告201種罕見疾病(較101年新增10種疾病)、86種罕見疾病藥物名單及40項之罕見疾病特殊營養食品品目,並將罕病納入健保給付之重大傷病範圍,免除病患就醫之部分負擔,亦提供營養諮詢、緊急用藥、治療、藥物等醫療費用80%之補助,如為中、低收入戶全額補助醫療費用,及設置罕見疾病個案特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心。近年來為加強罕病病人完整照護,國民健康署在邱署長帶領下,不僅擴大補助國內確診檢驗、居家醫療器材租賃等措施,並正積極辦理「罕見疾病防治及藥物法」修正條文及公告修正「罕見疾病醫療補助辦法」,以及「建立罕見疾病全人照護服務模式先驅計畫」。此外,邱署長並主導進行數項支持擴大照護政策的實證研究,包括:罕見疾病病人及家屬對罕見疾病防治政策之認知與期待之調查、各國罕見疾病防治與照護及政策研究、罕見疾病個案審查標準機制建置計畫及罕病醫學研究等相關計畫。
邱淑媞署長呼籲,罕病病人極需社會大眾正向關注罕病議題及其家庭,
希望大家可以將對罕病病人的愛傳下去,並學習罕病病人堅強的生命力。
國民健康署對罕見疾病照顧之說明
關於近日挑戰冰桶的募款活動,有媒體引用台大退休教授謝豐舟臉書文章,並以標題指「國健署長忙選舉不提罕病 學者痛批」,國民健康署特提出嚴正澄清: 該則報導與事實不符,且事先完全未向當事人查證;邱淑媞署長在灌冰水之前與之後都有發表針對漸凍人的談話,且該活動之影音在當天就已公開貼在漸凍人協會活動網站與邱淑媞臉書,內有相關談話,應不難查證。國民健康署對於該報導與事實明顯不符,且未向當事人詢問或查證,深感遺憾,特發布新聞稿說明,以免以訛傳訛。
國民健康署署長邱淑媞進一步表示,一個關懷弱勢團體的活動獲各界熱烈響應,顯示活動有獨到創意、社會有廣大溫暖;而在引起廣泛報導後,進而引發各界對於活動與漸凍人問題的討論、批判、提醒,顯示臺灣是一個多元、開放、具反省力的社會,也是好事。然而,批評應根據事實、就事論事,不宜偏頗,更不應做與事實相反的攻擊。至於各界若有關於罕病防治以及幫助其他罕病或弱勢團體募款的意見,該署會加以收集、重視,納入施政參考。
國民健康署說明,該署署長邱淑媞8月19日請假,於宜蘭縣五結鄉探訪社區長者,並響應為罕見疾病「漸凍人」募款的「冰桶挑戰」。在灌頂前,邱淑媞先向現場記者說明她個人過去非常關懷漸凍人照護,在擔任臺北市衛生局局長時,於陽明醫院開設漸凍人特別門診,於忠孝醫院籌備設立漸凍人特別病房。「所以這次有這樣子的募款及喚醒大眾來關懷漸凍人的活動,我覺得非常有意義,那幕僚跟我建議,雖然我是想說被冰淋有點難過,但是還是鼓起最大的勇氣來嘗試,大家一起來把愛傳下去」。在完成挑戰後,邱淑媞進一步向現場記者說明: 其實漸凍人是因為運動神經元的問題,造成身體沒有辦法動,就像凍結一樣,從肢體逐漸往軀幹,當影響到呼吸的時候,可能還會需要呼吸器的輔助,甚至最後只能以眨眼睛來溝通而已,「可是我們也看到漸凍人有很強的生命力,跟命運來搏鬥,我想我們大家其實是要共同來關心,而且共同學習勇於跟生命搏鬥的精神。」在點名把愛傳下去的對象前,邱淑媞詢問現場媒體記者希望點誰? 多位記者不約而同說: 馬總統。邱淑媞認為: 籲請國家元首關懷弱勢團體是很有意義的活動,當下便採納大家的建議,點名馬總統共同關懷響應。另兩位受點名者則是宜蘭縣兩位女性鄉鎮長,用意是希望有更多女性首長參與此項關懷弱勢。
國民健康署表示,該署積極推動罕病防治與病人照護相關政策,截至
103年3月業公告201種罕見疾病(較101年新增10種疾病)、86種罕見疾病藥物名單及40項之罕見疾病特殊營養食品品目,並將罕病納入健保給付之重大傷病範圍,免除病患就醫之部分負擔,亦提供營養諮詢、緊急用藥、治療、藥物等醫療費用80%之補助,如為中、低收入戶全額補助醫療費用,及設置罕見疾病個案特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心。近年來為加強罕病病人完整照護,國民健康署在邱署長帶領下,不僅擴大補助國內確診檢驗、居家醫療器材租賃等措施,並正積極辦理「罕見疾病防治及藥物法」修正條文及公告修正「罕見疾病醫療補助辦法」,以及「建立罕見疾病全人照護服務模式先驅計畫」。此外,邱署長並主導進行數項支持擴大照護政策的實證研究,包括:罕見疾病病人及家屬對罕見疾病防治政策之認知與期待之調查、各國罕見疾病防治與照護及政策研究、罕見疾病個案審查標準機制建置計畫及罕病醫學研究等相關計畫。
邱淑媞署長呼籲,罕病病人極需社會大眾正向關注罕病議題及其家庭,
希望大家可以將對罕病病人的愛傳下去,並學習罕病病人堅強的生命力。
瀏覽數:
3829
發布單位:
婦幼健康組
修改日:
2015/01/28
發布日:
2014/08/20
其他人也看了
國民健康署自103年起,提高產前遺傳診斷(羊膜穿刺)補助費!
2014-11-04
衛生福利部國民健康署公布2011年新發生癌症人數及排名 小心新興致癌因子!以防癌症悄悄上身
2014-04-15
懷孕有三寶 葉酸、碘、鐵 不可少
2014-05-08
注意鈉攝取 健康Fun暑假!泡麵、零食鈉含量高,一天一包就爆表!
2014-06-20
2014健康一世:BMI維持1824 揪團減重「馬」上行動! 2013年調查結果,成人過重及肥胖盛行率為38%
2014-02-28
看完本篇主題後,您的感覺如何?
非常實用
實用
普通
不實用
非常不實用
送出
script無法正常執行時,請使用 " Alt + 左鍵 " 回前頁
回首頁
回上層
TOP