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響應2024國際罕見疾病日 「罕見旅程 與愛同行」

發布單位:發布單位:婦幼健康組

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  • 修改日:修改日:2024/02/29
  • 發布日:發布日:2024/02/29

      每年2月的最後一天,也是國際罕見疾病日,這是由歐洲罕見疾病組織(EURORDIS)所發起的活動,特別選在2月以其獨特的月份天數,凸顯罕見疾病極其罕見的特殊意義,並透過這一天凝聚全球罕病病人的聲音,呼籲社會各界大眾重視,關懷罕病病人及其家庭。今年罕病日的宣導主軸:實現對罕見疾病病人真正的平等,期望達成建置罕病公平友善環境的願景。

周延罕病政策,建構罕病照護網

      我國自2000年起實施「罕見疾病防治及藥物法」,成為全球第5個制定罕病專法的先進國家。國民健康署吳昭軍署長表示,為了落實罕病法加強照顧罕病病人的精神,政府不僅致力病人獲得所需要的診斷、治療及照護服務,並且積極跨單位合作,結合社會福利、長期照護、就學與就業等資源,此外也與醫院合作,設置可近性且跨專業的罕病照護服務團隊,以個案管理方式定期主動關懷罕病家庭需求,並作為個案家庭取得符合需求的政府或民間資源的轉介平台,讓罕病家庭平等獲得各項資源,不因疾病成為社會中的弱勢,實質幫助許多罕病家庭。

罕病照護服務改善罕病家庭  正向樂觀面對未來

      家住南部47歲的單親媽媽小梅(化名),自小就被無法治癒的不知名皮膚疾病困擾,手掌與腳掌反覆性出現紅斑、增厚、脫皮,有時發出異味,不但疼痛也影響外觀,使她總會習慣性地避免人際互動。成為單親媽媽後獨自扶養3個孩子,生活更加艱辛,從未積極治療疾病,而症狀隨著年齡增長加劇,此時,經醫師診斷發現女兒罹患腦部疾病,頓時人生充滿太多不可知的未來,讓她感到絕望無助,對人生充滿負面想法。

      47歲這一年,小梅因為手部疼痛及萎縮加劇,不得不到醫院就醫,才診斷出原來長久以來困擾她的是一種連醫療專業人員都很少聽過的罕病MELEDA島症,在確定診斷後,醫院隨即啟動罕病照護服務團隊,協助小梅申請取得重大傷病身分,讓她可以安心回診,穩定接受專業醫療,在症狀逐漸獲得改善的同時,照護團隊的關懷與心理支持未曾間斷,小梅慢慢願意與外界建立聯結,接受罕病團隊轉介,參加了職業訓練及罕病病友活動,生活態度變得正向,也間接影響了孩子們。她的2個兒子積極尋找固定工作,穩定了家中經濟狀況,女兒致力於課業,不久前順利考取了公立大學,更獲得了罕見疾病基金會的獎學金肯定,這一連串的正向循環讓小梅看到了生命的轉機;雖然因自己身為罹病機率只有10萬分之一的MELEDA島症病人而有遺憾,但罕病照護服務網絡提供的醫療及各種社會資源的支持,給予小梅改變自己和家庭的契機。目前小梅正準備公職考試,期待進入公部門後,幫助更多人,她特別感謝罕病照護團隊一路走來的照護與相伴,更表示從沒想過自己的人生到了中年,還可以過得這麼精采與樂觀。

全民同理關懷罕病家庭,229日一起用愛發光!

      罕見疾病其實並不罕見,截至目前,國內罕病病人累計已超過2萬人,每一位病人背後都代表著一個罕病家庭,對罕病家庭而言,來自各界的支持,使他們能夠平等獲得所需資源,增加持續前進的動力。透過全民同理罕病病人及其家屬的境遇和需求,再加上政府多項罕病照護措施,並結合相關的民間團體的資源,建構一個以病人為中心的溫暖照護網,幫助罕病家庭穿越生命中的風浪。在2月29日的國際罕病日,讓我們攜手將更多光與熱送入罕病家庭,用愛陪伴他們走過這罕見的旅程!

 

圖-罕見旅程與愛同行
圖2-「罕見疾病照護服務計畫」提供服務醫院聯絡資訊V2
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