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依據:行政程序法第一百五十一條第二項準用第一百五十四條第一項。
公告事項:
一、訂定機關:衛生福利部。
二、訂定依據:罕見疾病防治及藥物法第三條第一項。
三、預告內容:
(一)增列「Ayme-Gripp syndrome」等2項為罕見疾病(詳如附件)。
(二)修正「原發性肺動脈高壓、瑞特氏症候群」罕見疾病名稱(詳如附件)。
(三)本公告內容另載於本部國民健康署網站(網址:www.hpa.gov.tw),罕見疾病主題專區,及國家發展委員會「公共政策網路參與平台-眾開講」網頁(https://join.gov.tw/policies/)。
四、對於本公告內容有任何意見或修正建議者,請於本公告刊登公報次日起60日內陳述意見或洽詢:
(一)承辦單位:衛生福利部國民健康署(婦幼健康組)。
(二)地址:臺中市民權路95號6樓。
(三)電話:(04)2217-2445,聯絡人:陳小姐。
(四)傳真:(04)2227-7595。
(五)電子郵件:chiahui@hpa.gov.tw
(下載區預告掃描檔與本內文一致)

預告新增「Ayme-Gripp syndrome」等2項罕見疾病及修正「原發性肺動脈高壓、瑞特氏症候群」罕見疾病名稱

依據:行政程序法第一百五十一條第二項準用第一百五十四條第一項。
公告事項:
一、訂定機關:衛生福利部。
二、訂定依據:罕見疾病防治及藥物法第三條第一項。
三、預告內容:
(一)增列「Ayme-Gripp syndrome」等2項為罕見疾病(詳如附件)。
(二)修正「原發性肺動脈高壓、瑞特氏症候群」罕見疾病名稱(詳如附件)。
(三)本公告內容另載於本部國民健康署網站(網址:www.hpa.gov.tw),罕見疾病主題專區,及國家發展委員會「公共政策網路參與平台-眾開講」網頁(https://join.gov.tw/policies/)。
四、對於本公告內容有任何意見或修正建議者,請於本公告刊登公報次日起60日內陳述意見或洽詢:
(一)承辦單位:衛生福利部國民健康署(婦幼健康組)。
(二)地址:臺中市民權路95號6樓。
(三)電話:(04)2217-2445,聯絡人:陳小姐。
(四)傳真:(04)2227-7595。
(五)電子郵件:chiahui@hpa.gov.tw
(下載區預告掃描檔與本內文一致)
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發布單位: 第二科 生育健康
修改日:2020/05/20 發布日:2020/05/18

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2020-05-18
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