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說明:

1.依據罕見疾病防治及藥物法第七條規定,「醫事人員發現罹患罕見疾病之病人或因而致死者,應向中央主管機關報告」。
2.依據罕見疾病防治及藥物法施行細則第五條規定:「本法第七條規定之報告,應自發現之日起一個月內為之」。
3.依據98年1月20日罕見疾病及藥物審議會第22次會議決定:確屬公告之罕見疾病,才需通報。 
4.通報方式: 
由醫事人員於罕見疾病整合式資訊管理系統通報,網址:https://raredr.hpa.gov.tw/
 

如有任何疑問請洽罕病醫療補助專案辦公室韓俊傑先生 (02)2253-6066。 

罕見疾病個案通報流程及報告單

說明:

1.依據罕見疾病防治及藥物法第七條規定,「醫事人員發現罹患罕見疾病之病人或因而致死者,應向中央主管機關報告」。
2.依據罕見疾病防治及藥物法施行細則第五條規定:「本法第七條規定之報告,應自發現之日起一個月內為之」。
3.依據98年1月20日罕見疾病及藥物審議會第22次會議決定:確屬公告之罕見疾病,才需通報。 
4.通報方式: 
由醫事人員於罕見疾病整合式資訊管理系統通報,網址:https://raredr.hpa.gov.tw/
 

如有任何疑問請洽罕病醫療補助專案辦公室韓俊傑先生 (02)2253-6066。 
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發布單位: 婦幼健康組
修改日:2017/07/10 發布日:2016/11/04
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