立法院今（30）日三讀通過「罕見疾病防治及藥物法」部分條文修正案，對於健保法依法未能給付之支持性及緩和性照護，衛生福利部將給予適當的補助外，並協助罕病病人取得維生所需之特殊營養食品及罕藥，強化罕藥健保給付收載程序，使罕病病人能獲得更周延的照護。    
      衛生福利部表示，本次經立法院三讀通過之「罕見疾病防治及藥物法」部分條文修正案，計修正13條。為使罕病病人醫療照護及其家庭支持，更臻完善，本次的修法重點，包括:配合中央行政機關組織基準法規定，修正委員會名稱為審議會，另配合實務運作需要，修正醫事學者專家委員之資格、比例及明定委員單一性別比例；修正中央主管機關應派遣專業人員訪視及增訂提供心理支持及生育關懷服務;增列從事罕病防治工作之罕見疾病團體為本法獎勵及補助對象之一；明定主管機關應協調相關機關(構)，協助罕病患者就醫、就學或就養等各階段所需之協助。強化罕見疾病用藥之健保給付收載程序，並應徵詢審議會之意見；增列支持性及緩和性照護之補助;協助診療醫院及罕病病人緊急取得維持生命所需之特殊營養食品及罕藥；以及新增藥商除因不可抗力之情形外不當停止供應罕藥之罰則等。
      台灣早在89年，就已經通過並施行「罕見疾病防治及藥物法」，作為保障罕見疾病病人基本醫療生存權的法源依據，是全世界第5個立法保障罕病的國家。我國的「罕見疾病防治及藥物法」獨具特色，因為立法內容結合了罕病防治與罕藥法，除協助罕病病人順利取得治療所需之藥物、特殊營養食品及提供相關醫療補助外，亦從防治層面預防罕見疾病之發生，目前衛生福利部由所屬的國民健康署、食品藥物管理署和中央健康保險署等三個單位共同提供罕病病人照護。衛生福利部表示，截至103年11月接獲通報罕病病人有9,145人，並已公告201種罕見疾病、87種罕見疾病藥物名單及40項之罕見疾病特殊營養食品品目。
      衛生福利部指出，本次修法將有助於進一步落實保障罕見疾病病人權益與照顧，感謝關心罕見疾病政策的立法委員及病友團體等各界在修法期間提供之寶貴意見及支持。政府將賡續推動罕見疾病防治與照護政策，以提供病人更完善之照護，讓病人能在最低經濟負擔的情況下，及早且持續接受治療，並提升生活品質。

附件：「罕見疾病防治及藥物法」部分條文修正草案重點