一、「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」第3條第1項第6款所稱「具一定效益與安全性之支持性及緩和性之照護費用」令如附件1，自即日生效。

二、補助作業說明：

（一）肝醣儲積症等9項需監測血糖之罕見疾病病人血糖試紙/採血針補助作業說明（附件2）

（二）遺傳性表皮分解性水皰症等3項罕見疾病原發性皮膚病變病人傷口照護膚料補助作業說明（附件3）

（三）外胚層增生不良症及色素失調症等2項罕見疾病原發性缺牙病人裝置假牙補助作業說明（附件4）

（四）其他具一定效益與安全性之罕見疾病支持性及緩和性照護費用補助之項目，可依罕見疾病醫療照護費用補助辦法第3條第1項第6款、第４條及第5條第2款規定，由診治之醫事服務機構為申請人提出申請，並經審查通過後依核定金額予以補助。