說明： 1.依據罕見疾病防治及藥物法第七條規定，「醫事人員發現罹患罕見疾病之病人或因而致死者，應向中央主管機關報告」。 2.依據罕見疾病防治及藥物法施行細則第五條規定：「依本法第七條規定負有報告義務之醫事人員，應於發現罕見疾病病患或屍體之日起一個月內，向中央主管機關陳報」。 3.依據98年1月20日罕見疾病及藥物審議委員會第22次會議決定：確屬公告之罕見疾病，才需通報。 4.通報方式: (1)紙本傳真通報 (2)E-mail通報raredisease@hpa.gov.tw