依菸害防制法第4條、菸品健康福利捐分配辦法第4、5條及菸害防制及衛生保健基金審議作業要點規定，菸品健康福利捐收入中，有2.7%供罕見疾病等醫療費用之用。
本署運用獲配自菸捐的罕見疾病等醫療費用，提供罕見疾病等之重要照護服務，有效減輕個案家庭之醫療負擔，包括：加強罕見疾病等醫療照護、提供罕見疾病病人依健保法未能給付之醫療費用補助、罕見疾病病人之健保藥費及新生兒聽力篩檢等。
相關辦理情形及執行成效如下：
(1)提供罕見疾病病人依健保法未給付醫療費用補助，111年總計3,123人次，包括：維持生命所需之居家醫療照護器材1,148人次、代謝性罕見疾病營養諮詢費616人次、國內、外確診檢驗計45人次、低蛋白米麵計31人次及全額補助特殊營養食品暨緊急需用藥物1,283人次。
(2)新生兒聽力篩檢：101年3月15日起全面補助，111年計篩檢13萬6,862人，篩檢率98.5%，並轉介追蹤治療及療育。
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111年運用成效概述
110年運用成效
109年罕見疾病及藥物法編列決算數
110年罕見疾病及藥物法編列決算數
菸品健康福利捐受補(捐)助事項資訊公告
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