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罕見疾病照護服務計畫

發布單位:發布單位:婦幼健康組

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  • 修改日:修改日:2021/10/21
  • 發布日:發布日:2020/07/29
為加強照顧罕見疾病病人,國民健康署依「罕見疾病防治及藥物法」及「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」辦理「罕見疾病照護服務計畫」,今(110)年共委託14個照護計畫(醫院名單及聯絡資訊如附件)。本計畫重點為經罕見疾病病人或其法定代理人同意後,由本計畫之照護團隊專業人員評估瞭解病人及家屬是否有心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務之需求,進而針對其需求提供服務或轉介,相關社福等資源服務,而病人之疾病治療,仍是由原通報病人為罕見疾病個案之醫療院所提供服務。本計畫承作團隊僅評估瞭解罕病病人及家屬之需求,未提供醫療服務。若有相關疑問,請洽國民健康署婦幼健康組林先生或藍小姐(04)2217-2200轉2418、2416。
參考 : 罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法
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