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為加強照顧罕見疾病病人,國民健康署依「罕見疾病防治及藥物法」及「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」辦理「罕見疾病照護服務計畫」,經公開徵選,自106年12月起陸續委託國內數家罕見疾病診療醫院(均為醫學中心)執行。本計畫重點為經過罕見疾病病人或其法定代理人同意後,由專業人員評估瞭解病人及家屬是否有心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務之需求,進而針對其需求提供服務或轉介。而病人之疾病治療,仍是由原通報病人為罕見疾病個案之醫療院所負責,本計畫承作單位僅評估瞭解病人及家屬是否有心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務之需求,進而針對其需求提供服務或轉介。若有相關疑問,請洽國民健康署婦幼健康組簡小姐或藍小姐(04)2217-2200轉2406、2416。

參考 : 罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法

罕見疾病照護服務計畫

為加強照顧罕見疾病病人,國民健康署依「罕見疾病防治及藥物法」及「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」辦理「罕見疾病照護服務計畫」,經公開徵選,自106年12月起陸續委託國內數家罕見疾病診療醫院(均為醫學中心)執行。本計畫重點為經過罕見疾病病人或其法定代理人同意後,由專業人員評估瞭解病人及家屬是否有心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務之需求,進而針對其需求提供服務或轉介。而病人之疾病治療,仍是由原通報病人為罕見疾病個案之醫療院所負責,本計畫承作單位僅評估瞭解病人及家屬是否有心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務之需求,進而針對其需求提供服務或轉介。若有相關疑問,請洽國民健康署婦幼健康組簡小姐或藍小姐(04)2217-2200轉2406、2416。

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發布單位: 婦幼健康組
修改日:2018/04/18 發布日:2018/04/17
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