本部國民健康署考量部分罕病病人因疾病需限制蛋白質攝取,隨年齡增長後,除配方奶粉外,須攝取其他低蛋白食物,以提供營養所需,自104年10月19日起補助因罕見疾病需限制蛋白質攝取之罕見疾病病人,取得配方奶粉外的低蛋白食物,以增加先天性代謝異常的罕見疾病病友之飲食變化性。
一、 補助對象:經主治醫師評估,因罹患先天性代謝異常之罕見疾病需限制蛋白質攝取之病人(符合申請資格之罕見疾病名單詳如附表1)。
二、 補助方式:
(一) 本補助方案採事後申請,請罕病病人或法定代理人填妥「罕見疾病病人低蛋白米麵補助方案申請檢核表」、「罕見疾病病人低蛋白米麵補助方案申請單」、「證件及帳戶黏貼表」、「罕見疾病病人低蛋白米麵補助方案切結書」及「領據」(相關表單如附件1~5),並備妥「個案病歷摘要」及「當年度購買低蛋白米麵之收據」,寄至本部國民健康署所委託之罕見疾病醫療補助專案辦公室。
(二) 經罕見疾病及藥物審議會或罕見疾病及藥物審議會-醫療小組1位委員審查,審查通過效期自申請日起5年,之後若仍須使用,得採行政審查,不需檢附病歷等資料。效期屆滿如有需要,請再重新提出申請。每次申請均需檢附最近一次營養師之評估意見。每人每年補助最高7,000元之低蛋白米麵購買費用(申請流程如附件6)。
三、相關表單格式可於本部國民健康署網站健康主題專區/罕見疾病(
http://www.hpa.gov.tw)供下載查詢。