一、依照「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」管理原則辦理，申請相關規定說明如下：

(一)診療醫師申請罕見疾病病人所需特殊營養食品或緊急需用藥物時，除應依罕見疾病防治及藥物法規定通報罕見疾病個案之外，應檢附下列申請資料:1.特殊營養食品或緊急需用藥物申請單；2.病人使用同意書；3.病歷摘要；4.治療方式參考文獻等資料，以傳真或郵寄方式送交物流中心彙整，作為配送數量之參考。物流中心應按季提供本署上述申請表單資料電子檔，以作為本署審核特殊營養食品或緊急需用藥物撥配之依據。

(二)診療醫師填寫之特殊營養食品或緊急需用藥物相關申請表單，其診斷疾病名稱，須與衛生福利部最新公告之罕見疾病名稱相符，並參考「罕見疾病特殊營養食品品目及適應症一覽表」及「罕見疾病藥物名單」之適應症，填寫該疾病適用之特殊營養食品或緊急需用藥物。

(三)罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心聯絡資訊如下:

地址：40458 台中市北區柳川東路四段115號1樓(中國醫藥大學附設醫院 遺傳暨罕見疾病中心)

電話：04-22052121轉14832

FAX：04-22086971

Mail：a37092@mail.cmuh.org.tw / cmuh.log@gmail.com

 

二、「罕見疾病維持生命所需之特殊營養食品補助申請流程」經107年3月30日第49次罕見疾病及藥物審議會、107年6月22日第50次罕見疾病及藥物審議會、107年9月21日第51次罕見疾病及藥物審議會及111年12月23日第68次罕見疾病及藥物審議會討論通過。